生き方いろいろ

 

 

 

絶食の経験ってありますか？

 

 

 

 

 

 

 

今まで自分の病気のことについて書くことはあまりなかったのですが、少しずつブログに書いていこうと思っています。最初に断っておきますが、個人差のある病気です。受け止め方は千差万別だと思います。個人的な主観も入っていますが、ご了承くださいませ。

 

 

 

 

クローン病は主として若年者にみられ、口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が起こりえますが、小腸の末端部が好発部位で、非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。それらの病変により腹痛や下痢、血便、体重減少などが生じる病気です。（詳しくは難病情報センターをご参照ください）

 

 

 

私が発病した当時、クローン病の認知度は低く、右腹部に激痛を伴うことが多いため、盲腸と間違われて手術されたケースも多くありました。最初に掛かった病院で診断が下った私は本当にラッキーでした。当時の主治医の先生から、原因がわからず治療法も確立されていない、国に指定された難病であると、一生治ることはない病気だと告げられました。

「ハンバーガーをよく食べる人が罹りやすい」と真顔で言われた時には（心あたりもあって）かなり動揺したことを覚えています。どうしてこんなことが言われたかは未だわかりません。欧米に多い病気だからという理由かもしれません。今では発症原因までは判明できていないものの、ハンバーガーとの因果関係を言う人もいなくなりました。そしていくつかある治療法を選べるまでになってきました。

 

 

 

 

しかしながら、この病気の基本的な治療は今でも「絶食」です。

わかりやすく説明すると、腸管の病変（傷）に食べものが通ることで治りが悪い⇒治すためには腸管の安静が必要⇒何も通さない（食べない）ことが傷を治す最短の方法である、ということです。

 

私の最初の入院も絶食から始まりました。

入院生活の最大の楽しみ（食事）がないのです。

２４時間、ただただ点滴を流し入れるのです。

腸管を刺激してはいけないと、（当時は）水もダメ、飴もダメ、高カロリー輸液で栄養を流し入れるという治療です。（今は水や飴はOKになっています）

 

 

最初の絶食は一ヶ月。

２～３日全く食べないだけでそれまでの激痛はウソのように消えました。

点滴を入れているからお腹は空かないよと、主治医は言いましたが、おなかは空きます。グーグー鳴ります。いつしかテレビのチャンネルはグルメ番組ばかり探しています。そのうちモンプチなどのペットフードのコマーシャルまでじぃっと見つめるようになっていきました。

 

 

実は、クローン病の患者さんは皆が皆、私のように「食べること」に執着するタイプではありません。半分くらいの方はグルメ番組どころか、食べ物のことを話したりすることもありません。（←何が違うのでしょうねぇ）

ですので「いつから食べられる？」と毎日聞く私のような患者は、上の患者さんと比べられて「我慢のない患者」というレッテルが貼られてしまいました。

しかし、あれから四半世紀以上経った今、（何の根拠もなく、個人的見解ですが）「食べたい食べたい」と言っていた人たちの方が、手術を繰り返しながらも元気に近づいているように感じます。

 

 

 

 

二度目の入院のとき（絶食３カ月）、クローン病の勉強会があるから患者も参加するようにと言われ、当時の最新の治療についての話を聞きにいきました。

そこではクローン病患者のQOL（クオリティオブライフ）について話されていました。再燃を防ぎ、手術を繰り返さないために、成分栄養剤を使い在宅でも絶食を続けることが必要だと、そしてクローン病患者には食事をさせないようにと、それが腸管を安静に保ち、腸管を温存できることにつながると強く話されていました。

 

 

 

 

この話を聞いたときに、私は自分の「生き方」を決めていました。

私には理解できなかったのです。

これからずっと食べることができないなんて。

そんな人生は生きる意味がない。

 

 

 

あれから四半世紀。

食べることに執着してきました。

食べることが罪と言われる時代もありました。

「あれだけ食べていれば悪くもなるよ」と後ろ指さされた時代もありました。

 

 

それでも食べることに執着しました。

どんなにお腹が痛くても食べ続けました。

 

自業自得ですが、再燃を繰り返し、手術も繰り返しました。

この病気で死ぬことはないと言われていたのに、生死の境を何度もいったりきたりしました。それでもまた食べ続けました。

 

 

 

 

 

そして最大の理解者と出会うのです。

 

 

 

「たこ焼き１個でもいいから、一緒に美味しいねって食べたいね」

 

 

 

病気のことを知った夫（当時はまだ夫ではない）の言葉です。

できないことが増えていく中、できることを探そうと言ってくれるこの言葉は、私に生きる力を与えてくれました。

 

 

 

 

 

あれから四半世紀。

ようやく絶食の必要性や、成分栄養剤の必要性も理解できるようになりました。自分の受ける治療を自分で選び、悔いのないように生きることもできるようになりました。今は主治医の先生にも自分の生き方を理解してもらうことができ、主治医の先生の処方のもと、私が目指した「ふつうに生きる」ことを続けさせてもらっています。

 

 

生き方いろいろ。

人生いろいろ。

同じ治療を受けても、同じ人生を送ることはありません。

ただひとつ言えることは、未来の自分が後悔しないように「今」を生きること。

 

 

 

あの時こうすればよかったではなく

あの時こうしてよかったと生きていきたい

 

 

 

 

・・・

 

最後になりましたが、主治医の先生に自分の生き方を理解してもらえた今、もしも再燃して絶食が必要だと言われたら、私は進んで治療を受けようと思っています。そんな主治医の先生たちとの出来事も、ここに綴っていきたいと思います。

 

・・・