【リサイタルまであと56日】
ふり返れば「難病を患いながら頑張るフルート奏者」として、たくさんの新聞や冊子に掲載してもらいました。
実は、私たちの病気はとても理解されにくく、認知度を上げて理解してもらおうと思っても、症状の個人差が激しくてうまくいきませんでした。
免疫が強すぎる病気で、体内に入ってくるすべてのものを敵とみなし体外に出してしまう、そんな病気なんです。ですので、食べたものの栄養も吸収されません。遺伝子の並び方が生まれつき違うということまでわかってきたそうで、その病気の因子がストレスが強くかかることを引き金に発病すると言われています。受験や就職や結婚、人生の節目で発病し、発病後は「がんばれない身体」となってしまいます。「がんばる」と再発するのです。
いろいろ暗い話はあるのですが、私の同病の友だちたちは、それぞれ、製薬会社に入って医療関係の人たちに理解を求めたり、患者会として患者の生きるサポートをしたり、また厚生労働省と難病支援についてかけあってくれていたりします。そんな中、私は「自分の話」として広く一般に「クローン病」の認知度を上げる機会をいただけるようになったのです。
今日の写真は、2002年頃。
はじめてクローン病の人が入れる「保険」をつくってくれた会社の冊子に掲載された記事です。まだまだ若いでしょ(笑)。お時間あれば読んでくださいね。この頃から、私は「伝えることが使命」と感じはじめていました。そして活動の場はどんどん増え始めます。
『エスペランサの軌跡』は8月23日まで続きます(*^。^*)。
どうぞお付き合いください。
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8月23日のリサイタルもお越しくださいね！
参加のお申込みはこちらのコメント欄でもフェイスブックからでもどこからでもかまいません。お名前とご連絡方法とお越しになられる人数をお知らせくださいね。よろしくお願いします。
■エスペランサリサイタル
2015年8月23日（日）17時30分～
芦屋市民会館ルナホール
詳しくはこちらをごらんくださいね。
皆さまのお越しをお待ちしています。
■エスペランサオフィシャルサイト
http://www.esperanza-okuda.com/
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